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Vorgeschichte:
Im März 1985 wurde ich antriebslos und lethargisch. Daraufhin ging ich
zu meinem Hausarzt und es wurde eine Schilddrüsenunterfunktion diagnostiziert.
Ich bekam Schilddrüsenhormone, erst L-Thyroxin und dann Euthyrox. Meine
Schilddrüsenwerte wurden 2 mal im Jahr untersucht und damit konnte ich
gut leben.
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Dann
ging alles sehr schnell:
Zur Feinnadelpunktion in die SD-Ambulanz ins Krankenhaus St. Georg
und am 3.10.97 zum OP ins Krankenhaus Elim.
Bei
der ersten OP wurde nur der Knoten entfernt und ich wurde in einem Schlafzustand
gehalten, während das Gewebe untersucht wurde. Diagnose: Krebs!
Follikuläres,
hochdifferenziertes Schilddrüsenkarzinom T3a NO MO G1 
Daraufhin
wurde auch der Rest der Schilddrüse entfernt und leider auch mein linker
Stimmbandnerv verletzt, Rekurrensparese.
Nach meinem Aufwachen hat mich sehr überrascht, dass ich kaum Wundschmerzen
hatte. (Da bin ich von meinen 3 Unterleib OP's ganz anderes gewohnt).
Nur diese Heiserkeit. Ich war kaum zu verstehen und habe sehr viel gehustet.
Noch über Wochen! Und eine grenzenlose Erschöpfung.
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Therapie:
Am 12.11.97 ging ich zu meiner ersten Radiojodtherapie ins AK Altona.
Im
Dezember 97 begannen meine starken Gelenkschmerzen (Fibromyalgie)
Im
März 98 zur nächsten Radiojoddiagnostik, dieses Mal blieb mir die Therapie
erspart, meine Werte waren gut,
und
im März 99 zur nächsten Radiojoddiagnostik. Auch dieses Mal wurden keine
Krebszellen gefunden. Jetzt brauche ich erst im März 2004 zur nächsten
Radiojoddiagnostik ins Krankenhaus.
Jetzt
nehme ich regelmäßig meine Schilddrüsenhormone (Euthyrox 175) und alle
6 Monate werden meine T4, T3 und der TG-Wert untersucht. Auch Sonographie
wird alle 6 Monate gemacht.
Jetzt wurden Narbenwucherungen festgestellt, die sind aber harmlos. Ich
bin bei jeder Veränderung sehr ängstlich geworden. Meine Ärzte habe dafür
noch Verständnis.
Gleich
im Dezember 98 ging ich zum Logopäden, um mein linkes Stimmband zu trainieren.
Das war so gut, dass ich heute wieder fast normal sprechen kann. Menschen,
die mich noch nicht lange kennen, merken meine Behinderung selten. Ich
bin immer noch kurzatmig und kann auch keine langen Sätze sprechen
(Hustenanfälle). Und in Stresssituationen verlässt mich meine
Stimme fast vollständig. Das ist in meiner beruflichen Tätigkeit
doch sehr hinderlich.
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Schwerbehinderung:
Im November 1998 habe ich einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt.
Es wurden 80% festgestellt und der Schwerbehinderten-Ausweis für
5 Jahre ausgestellt.
Im
Dezember 2002 erhielt ich Post vom Versorgungsamt um meine Gesundheitsstörungen
zu überprüfen.
Meine Rekurrenzparrese ist ja fast behoben, es sind "nur" Stimmstörungen
übriggeblieben. Die aber doch erheblich belasten. Und jetzt habe
ich auch meine chron. Schmerzen, die Fibro neu mit angegeben. Daraufhin
hält das Versorgungsamt 20 % für angemessen. Weiteres berichte
ich demnächst auf der Fibro-Seite.
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Wiedereinstieg
in meinen Beruf:
Seit September 1997 war ich krankgeschrieben.
Mein Arbeitgeber ermöglichte mir eine stufenweise Wiedereingliederung
gemäß § 74 SGB V.
Ab dem 1.6.98 konnte ich bis 4 Std. täglich arbeiten.
Am 7.9. begann ich, gegen den Rat meiner Ärztin, wieder Vollzeit
(38,5 Std./Woche) zu arbeiten. Damit hatte ich mich jedoch übernommen
und es ging mir wieder schlechter. Diese Erschöpfung war schlimm.
Daraufhin kam ich wieder in eine stufenweise Wiedereingliederung gemäß
§ 74 SGB V.
Von Dezember 98 bis zum Mai 99 habe ich wieder 4 Std. täglich gearbeitet.
Mit Unterbrechung für eine 4wöchige Kur (Onkologische Nachsorge)
in Bad Oeynhausen im April 99.
Seit Mai 99 arbeitete ich wieder Vollzeit. Doch es ging leider nicht gut.
Mein Arbeitgeber ermöglichte mir, befristet meine wöchentliche
Arbeitszeit zu reduzieren. Jetzt arbeite ich nur 4 Tage in der Woche.
Und diese Belastung ist gut erträglich.
Ich arbeite daran, wieder Vollzeit berufstätig zu werden.
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Onkologische
Nachsorgeleistung (Kur):
Im
April 2000 habe ich meine 2. Onkologische Nachsorgeleistung bei der BfA
beantragt. Wurde leider abgelehnt, da die Fristen abgelaufen waren. Die
endgültige Ablehnung erhielt ich im April 2001.
Zur
Kurbeantragung sollte man folgendes beachten:
Gemäß § 1 der gemeinsamen Richtlinien der Träger
der Rentenversicherung für die Erbringung von onkologischen Nachsorgeleistungen
bei malignen Geschwulst- und Systemerkrankungen können solche Nachsorgeleistungen
nach § 31 Abs. 1 Satz 1 Nr. 3 SGB VI bis zum Ablauf eines Jahres
nach einer beendeten Primärbehandlung gewährt werden.
Darüber hinaus können spätestens bis zum Ablauf von 2 Jahren
nach beendeter Primärbehandlung Maßnahmen im Einzelfall erbracht
werden, wenn erhebliche Funktionsstörungen entweder durch die Tumorbehandlung
selbst oder durch Komplikationen bzw. Therapiefolgen vorliegen.
Auf
diese Fristen hatte mich leider niemand hingewiesen. Auch bei der ersten
Kurablehnung nicht. Dort wurde nur der Bericht meiner Ärztin als
nicht zureichend angegeben. Was nicht zutraf. Und aus diesem Grund habe
ich Widerspruch eingelegt und endlich Ende März 2001 den Widerspruchsbescheid
mit der endgültigen Ablehnung erhalten. Eine Zustimmung wäre
mir viel lieber gewesen, da ich zur Zeit sehr erschöpft bin. Aber
endlich habe ich auch eine logische Erklärung erhalten. Siehe Oben.
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Familiäre
Vorbelastung:
Meine
Mutter leidet seit Jahren an einer Schilddrüsen-Unterfunktion. Und
auch meine Schwestern haben Probleme mit der Schilddrüse. Auf einem
Familientreffen habe ich jetzt erfahren, dass auch 2 Cousinen meiner Mutter
schon an der Schilddrüse operiert wurden. Könnte es auch ein
familienbedingter Gendeffekt sein? Und nicht nur wie ich mir immer erklärte,
eine Immunschwäche die durch Streß und Überlastung mutierte?
Es gibt anscheinend verschiedene Erklärungen.
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Nachsorge:
Nachsorgeschema für "low-risk" und "high-risk" - Patienten stellt das Klinikum Kreis Herford bereit.
Nachsorge-Schema entspricht den Empfehlungen der Nuklearmedizinischen
Klinik der MH-Hannover.
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31.7.2001:
Hatte mal wieder einen Kontolltermin beim HNO wegen der Rekurrensparese
(Stimmbandnervlähmung). Und es scheint ein Wunder geschehen zu sein.
Es sind jetzt beide Stimmbänder voll beweglich, obwohl ich weiterhin
alle Beeinträchtigungen habe. Zur genaueren Untersuchung soll ich
noch in die Phoniatrische Abteilung des UKE (Uniklinik Eppendorf).
Mit
meiner Hormoneinstellung bin ich immer noch nicht so recht zufrieden.
Da ich bisher nur ein T4 Hormon genommen habe, probiere ich jetzt eine
Kombination aus Euthyrox 150 (T4) und Thybon 20 (T3). Vielleicht kann
mein Stoffwechsel so besser arbeiten. Auch hoffe ich, dass meine Schmerzen
(Fibromyalgie-Syndrom) mit dieser
Hormoneinstellung weniger werden.
27.8.2001
Hatte heute den Termin im UKE. Mein Stimmvolumen deckt einen recht großen
Bereich ab. Und es bestätigte sich, dass meine Rekurrensparese behoben
ist. Die Untersuchung war wie immer "würgend".
08.12.2001
Jetzt kann ich auch berichten, dass meine Vermutung auch T3 zu benötigen
richtig war. Ich variiere zwischen 1/2 und 1 Thybon 20 am Tag. Je nach
der Anstrengung, die ich vorhabe. Ich fühle mich ganz einfach wacher
und kräftiger. Meine Blutwerte sind im optimalen Bereich und es geht
mir jetzt etwas besser. Leider hat das T3 doch keine Auswirkung auf meine
Schmerzen. Wäre ja auch zu schön gewesen, aber da reagiert wohl
jeder Körper anders.
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21.10.2002
Jetzt habe ich lange nichts mehr notiert. Das bedeutet, es ging mir relativ gut. Allerdings.....
Im Mai diesen Jahres hatte ich plötzlich eine Überfunktion.
Natürlich war gleich wieder ein mulmiges Gefühl da, ist auch
wirklich alles in Ordnung? Die Angst bleibt auch nach 5 Jahren ohne Krebs.
Aber TG und Sono waren in Ordnung. Ohne Befund!
Also erst einmal 2 Tage Euthyrox ausgesetzt und dann langsam mit Euthyrox
75 und 1/2 Thybon 20 wieder angefangen. Nach 2 Wochen geändert auf
Euthyrox 100 und auf Thybon verzichtet. Dann schlich sich eine heftige
Unterfunktion ein. Am 8.8. auf Euthyrox 125 erhöht und am 29.8. auf
Euthyrox 150. Nach 2 Wochen waren FT3 und TSH wieder im Normbereich. Aber
mein Körpergefühl sagt etwas anderes. Durch die Fibromyalgie
ist mein Körpergefühl wohl etwas gestört. Jetzt ist mal
ein Endokrinologe dran. (Facharzt für Hormon- und Stoffwechselstörungen)
Und dieser Termin war heute.
Die mich untersuchende Ärztin machte einen sehr kompetenten Eindruck
und ist auf meine jetzigen Beschwerden sehr gründlich eingegangen.
Unter anderem werde ich jetzt auch auf Lupus Erythematodes untersucht.
Viele meiner Beschwerden würden daraufhin deuten. Jetzt bin ich auf
die Ergebnisse gespannt.
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13.02.2003
Die Ergebnisse vom Endokrinologen haben nichts neues ergeben. Aber
mein CRP und ANA sind leicht erhöht. Daraufhin bin ich in der Rheumaambulanz
im AK Eilbek vorstellig geworden und erhielt lediglich die Antwort, dass
schon bei meinem Aufenthalt 2001 die Werte leicht erhöht waren und
sich daran auch nichts geändert habe. Aber es könne trotzdem
kein Lupus Erythematodes diagnostiziert werden. Dafür sind die Werte
dann doch nicht aussagekräftig genug. Eigentlich bin ich ganz froh,
dass es nichts ist. Lupus ist eine Erkrankung, auf die auch ich sehr gerne
verzichte.
Ansonsten habe ich das Euthyrox wieder auf 175 erhöht. Und damit
geht es mir auch zur Zeit wieder besser.
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20.04.2004
Jetzt ist es soweit. Am 28.4. gehe ich zur nächsten RJD ins Krankenhaus.
Die Ärztin meinte, es wird dann wohl auch die letzte, da ich einen
guten Verlauf hätte.
Aufgeregt bin ich aber trotzdem.....
Dieses Mal habe ich nicht mit Thybon meinen Hormonspiegel heruntergefahren.
Ich bekomme am 25. und 26.4. eine Spritze mit Thyrogen®. Das ist zwar
sehr teuer, aber es erspart mir die sehr unangenehme Unterfunktion.
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30.04.2004
Heute wurde ich entlassen. Das Ganzkörper-Szintigramm und das
Hals-Szinti waren in Ordnung und der Tumormarker war unter der Nachweisgrenze
bei guter Wiederfindung. Jetzt brauche ich nur noch ein mal im Jahr den
TG messen lassen und Sono sollte auch gemacht werden. Eine weitere RJD
steht routinemäßig nicht mehr an. Es ist damit eine Last von
meinen Schultern genommen worden, obwohl ich dachte, mir macht das alles
nichts aus.
Am 23.4.04 habe ich das Euthyrox abgesetzt, am 25.4. die erste Spritze
und am 26.4. die Zweite. Am 28.4. bekam ich dann die Kapsel mit 365 MBq
zur Diagnose.
Diese Vorbereitung hat mich lange nicht so mitgenommen, wie das sonstige
Prozedere mit der Hormonreduzierung über Wochen. Ich habe kaum Unterfunktionsbeschwerden
bemerkt. Heute gab es schon 3 x 1 Thybon 20 und eine Euthyrox. Das über
insgesammt 3 Tage und dann soll ich das Thybon nicht mehr nehmen.
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09.03.2006
Jetzt sind fast 2 Jahre vergangen und es geht mir immer noch gut. Die jährliche Untersuchung verlief gut. Meinen Schwerbehindertenausweis habe ich abgeben müssen.
Jetzt gelte ich für mich, das Versorgungsamt und meine Ärzte als geheilt. Und das wird hoffentlich auch so bleiben!
Als Hormone nehme ich zur Zeit Euthyrox 150 und 175 im Wechsel. Bei starker körperlicher Belastung kommt noch Thybon 20 hinzu. Das aber nur noch sehr selten.
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24.03.2008
Mir geht es immer noch gut.
Jetzt lasse ich alle 3 Monate meine SD Werte messen FT3 + FT4 + TSH und 1 x im Jahr den Tumormarker TG.
Meine Medikation besteht seit 1 Jahr aus Euthyrox 125 und damit komme ich gut klar, meine Werte sind im Normbereich.
24.04.2009
Unverändert gut.
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Ich
freue mich über jeden Kontakt mit Betroffenen. Gemeinsamkeiten machen
stark.
In diesem Zusammenhang möchte ich mich bei allen bedanken, die mit mir in einen interessanten und herzlichen Mailkontakt getreten sind. Auch telefonisch war es oft sehr nett und aufbauend.
Liebe Grüße!!!
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Hier
noch einige sehr hilfreiche und für mich lehrreiche Links:
www.sd-krebs.de
mit sehr gutem Diskussionsforum
www.krebs-kompass.de
mit Schilddrüsenkrebs-Forum
www.schilddruesenselbsthilfe.de
www.morbusbasedow.de
www.schilddruesenliga.de
Deutsche
Krebshilfe e.V. und die SD-Krebs Broschüre der Deutschen
Krebshilfe als PDF (622KB)
http://thyroide.free.fr/ in französischer Sprache
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